/nginx/o/2019/03/24/11893222t1h8bb3.jpg)
Loe katkendit Eesti esimese eutanaasiaturisti Jane Paberiti raamatust «#ükskilihaseiliigu». 2017. aastal ALSi diagnoosi saanud Jane Paberit otsustas oma elu lõpetada abistatud enesetapuga Dignitase kliinikus Šveitsis. Jane pidas oma missiooniks ALSi-teadlikkuse tõstmist, sotsiaalsüsteemi kitsaskohtadest ja väärikast elu lõpust rääkimine oli tema viimane töö.
24. september 2017
Saatusekaaslased. Ukule määratud
Alles see oli, kui ühel peol sõpradega Uku Suviste vokaalile, aga rohkem vist ikka visuaalile, kaasa elasime ning «(h)Ukule määratud»-nalju tegime. Minu Ukuks sai aga Uku Kuut. Nii ei ole küll ilus öelda teise naise abikaasa kohta; mehe kohta, keda ma kunagi päriselt kohanud ei ole, aga kes ometi on minu mõtetes valusamalt kui iial keegi teine. Uku lahkus meie hulgast reedel. Sellel ilusal, raskel, minu esimesel ALS-i suvel, olid Uku ja tema naine Kertu minu kõige lähedasemad inimesed. Ainsad, kes tõeliselt teadsid, kes mõistsid, kes eeskujuks ja sellega ka suureks abiks olid.
Selle haigusega seoses räägitakse palju vaprusest. Ka mulle öeldakse, et ma olen vapper. Ma olen umbes sama vapper nagu tilk tatti. Tilk tatti, kelle silmad on hetkel nagu punased sõstrad. Vapruseproov eeldab vaba tahet ja valikuvõimalust, mina seda haigust valinud ei ole. Küll aga valivad iga päev vapruse need inimesed, kes teisi aitavad. Me ei tea neist midagi. Nad on igapäevaselt nii hõivatud, et me ei näe neid ega kuule neist, ja see teeb nende vältimise nii kergeks. Korraks käib südamest läbi terav jutt, korraks on kurgus klomp ja silmas vesi, ja siis on jälle kiire, mõtetes mõni teine homme, ja juba närtsivadki pärjad. Küllap see peabki nii olema, sest elu peab ju edasi minema. Teadmine Ukust ja Kertust jõudis minuni jää-ämbri väljakutse kaudu. Võtsin minagi väljakutse vastu. Kevadel, kui diagnoosi sain, siis kirjutasin kohe Kertule. Nutsin, palusin vabandust, tundsin ennast tõelise lurjusena (et rikun teiste privaatsust, et lähen oma häda kurtma inimestele, kellel ilmselgelt on endalgi raske), aga kirjutasin, sest nii õudne oli. Teadmine, et kuskil on inimesed, kes on selle kõige sees ja saavad hakkama, andis palju jõudu. Ja Kertu leidis aega ja südant ja vastas! Kuidas ta suutis veel midagi sellest kuradi haigusest kuulda?!? See naine on vapper. Kui palju hoolitsust ja hoolimist Kertu mulle meie põgusa kirjavahetusega jagas, Uku häid nõuandeid vahendas ... Kui mul oleks ema, siis ei suudaks temagi paremini. Ka nüüd, kui Uku on lahkunud ja terved maailmad on muutunud ja üha muutumas, ütles Kertu mulle aitäh! Aitäh, et ma blogin. Et nemad Ukuga said arutada minu mõtteid ja rääkida asjadest, mis veel rääkimata. Ja Uku ütles mulle teele kaasa, et mina ikka räägiksin oma lähedastega. Uku, ma luban. Luban, et räägin, kuigi kardan. Kardan haiget teha ja haiget saada, kardan oma valu ja hirmu näidata. Kardan, et mind hakatakse vältima ja koormaks pidama, minu lastelegi viltu vaatama. Sellepärast räägin, et need, kes seda teed käima peavad, teaksid, et nad ei ole üksi. Et on olemas vapraid, väärikaid, suure südamega inimesi nagu Kertu.